
(可怜的宝贝要在这个石膏模子里呆好长时间,这个坏东西让宝贝只有在妈妈怀里的时候才感觉舒服一点儿,这副模子也影响了宝贝外出求医)
刚刚从宝贝家回来,心里很沉。
因为宝贝家离我住的地方很远,所以我收拾好自己家后,中午才赶到她家,今天我才知道,宝贝姓宁,是个女孩儿。
今天去宝贝家,本来是受同学之托,想劝劝宝贝的妈妈理智的对待这件事情,可是,当我看到宝贝的时候,发现自己原先准备好的那些大道理根本讲不出来。宝贝是一个懂事的娃娃,话还说得不是很清楚,但她却明白大家在说她。当说到宝贝妈妈在刚知道宝贝生的是这种病的时候,天天流泪,在妈妈怀中的宝贝回过头来,很清晰的对妈妈说:
“妈妈不哭,擦擦。”
如果孩子不是那么乖,可能大人的心里还会好受些。可是宝贝实在是太乖了,我在宝贝家的这半天时间,她就斜倚在妈妈怀里,一声也不哭闹,只是偶尔说脚不舒服,因为她的腿上打了石膏,她的脚只能在半空悬着。
宝贝的家里有一摞识字卡片,据宝贝的妈妈说,宝贝全认识那上面的字,她一岁八个月的时候就认识了一百来字。宝贝的妈妈从来不敢说自己的女儿聪明,因为我们这里有一个说法:太聪明的孩子不好养。宝贝的妈妈怕应验这样的话,可是,没想到,恶运还是降临到这一家人身上。
宝贝做了那么大一个手术,从手术前离开妈妈到手术完成被推出来,这个两岁的孩子竟一声都没哭,医生护士们都说这个孩子不可思议,宝贝实在是太乖了,她才不过两岁呀。
宝贝手术后就贫血了,输血后的血色素是10克多一点。宝贝很瘦,手术后的这十几天里已经失掉了三分之一的体重,宝贝的妈妈也在这些天里瘦掉了几十斤。白天乖乖的宝贝每天晚上都要惊醒五、六次,会出许多的汗,孩子身上的石膏硌得孩子皮肤已经受损,她无法安睡,宝贝的妈妈就没白没夜的用双手抱着孩子,好尽量给孩子一个舒服的姿势。
孩子的手术是按骨结核做的,当时医生判断出孩子其实不是摔伤,是病理性骨质破坏,没想到是这么严重的病,打开后发现骨中有囊性物质,就判断是恶性肿瘤,但一时不能判断是哪种肿瘤,于是按良性肿瘤做的切除,做了刮骨。宝贝的病是后来在北医三院做的确诊,北医三院给的结论是:(左股骨颈)小细胞性恶性肿瘤,常规及免疫组化比较符合尤文氏瘤/原始神经外胚叶瘤。
宝贝的父母已经跑遍了北京与上海的医院,积水潭医院和北京儿童医院、北京人民医院因孩子太小不肯收治,301医院肯收治,但给出的方案是放、化疗一年后截肢,上海几家医院给出的方案也差不多是这样。宝贝的父母不敢让孩子去化疗,因为医生的描述太吓人了:化疗后孩子可能会痴呆,影响性腺发育,骨骺合。所有的这些后果都让宝贝的父母觉得那会让孩子生不如死。所以,宝贝的父母委托我再到网上寻求帮助:
一、请告诉我们化疗后的结果是不是全部都是那么可怕?
二、哪里有治疗这种病的医院?如果国内没有,国外治疗这种病的可能有多少?
三、我们求助的贴子发到哪里最有效?除了网上求助,我们还能向什么地方寻求帮助?
四、如果孩子的病没有一点挽回余地,那采取什么样的方法可以减少孩子的痛苦?
月影对医理一点也不懂,所以对他们的情况也只能介绍这么多。现在宝贝的父母正在整理孩子的病历资料,如果您可以帮他们一把的话,可以详细的向他们询问情况。
现在宝贝一家人的生活已经乱了套,宝贝妈妈已经不上班了,在家专门照顾宝贝。如果您有确切的有价值的消息,可以与宝贝妈妈直接联系,如果单纯的表示慰问的话,我建议还是暂缓一些,因为安慰对这个家庭已没有什么意义,他们最盼望的消息是孩子的治疗信息。
宝贝妈妈的手机是:13315150962。
月影在这里拜求大家帮我转贴,将这求助的信息发得越广越好,大恩不言谢,昨天有许多的朋友帮我转了贴,月影在此就不一一谢过了。
心里很清楚,这个孩子凶多吉少,但还是希望爱心汇聚中,能为孩子减少一些痛苦,能为她带来一些她童年中本来就应该有的欢乐。
PS:孩子的病之所以棘手,是因为她年纪太小,许多医院不敢收,怕孩子 承受不了治疗中的痛苦.据说苏州有一种热疗法,但人家只收十岁以上的孩子,如果宝贝去,人家说会把孩子蒸熟.因此,为宝贝寻找治疗方法和治疗医院就显得很难.


